O pré-transplante
Neste momento começou a busca por compatibilidade entre os parentes próximos: pai, mãe e irmã. Esta é uma informação importante: caso seja confirmada a compatibilidade de medula óssea entre parentes, o exame precisa ser refeito, ou seja, são necessários 2 exames demonstrando a mesma compatibilidade. Optamos por fazer o seguimento no Hospital Boldrini em Campinas, mesmo que tenhamos recebido todo o apoio e tratamento adequado no GPACI em Sorocaba. A Dra Mariella foi nosso anjo no Hospital Boldrini, que cuidou do Dudu desde a nossa chegada até hoje. As consultas eram semanais e o Dudu era transfundido semanalmente desde o início. Além do exame de sangue existem outras informações que podem guiar a necessidade de transfusão sanguínea, como as situações de perda de sangue pela boca, ouvido, nariz, olhos e pelo cocô (chamado melena, que é quando o cocô está escurecido pela presença do sangue).
O Dudu começou a ter reações alérgicas nas transfusões, sendo necessário o uso de medicações anti-alérgicas, que o sedavam e o deixavam sonolento em toda transfusão.
Como o Dudu tinha poucas células brancas de defesa, ele recebeu o diagnóstico de neutropênico. E o paciente neutropênico quando tem febre, precisa ser internado para receber antibióticos preventivamente a uma possível infecção que pode comprometer a vida dele. As internações ocorriam praticamente a cada 2 semanas.
Consideramos que o contato em casa com a família poderia ser uma possível causa das infecções de repetição do Dudu e por isso decidimos isolá-lo com a mamãe em um pequeno apartamento para haver menos exposição ainda.
Então recebemos a maravilhosa notícia de que nossa filha Helena era compatível com o Dudu e que poderia ser a doadora de medula do irmão mais novo. São necessárias várias etapas para autorizar uma criança a ser doadora da medula, dentre elas uma autorização judicial e uma autorização da pediatra.
Decidimos que o transplante ocorreria no Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo com a equipe do Dr Victor Zecchin, que foi nosso anjo na BP. Antes do transplante ocorrer é necessário realizar os exames pré-transplante. Uma quantidade gigantesca e complexa de exames que incluem análise de sangue dos mais variados tipos e tomografias computadorizadas. E é importante ressaltar que esses exames têm uma validade. Tudo estava pronto e tudo estava certo para o transplante ocorrer em julho de 2022, só havia um problema: o exame de COVID do Dudu não negativava.
Infelizmente repetíamos o exame PCR a cada 2 dias buscando negativação e tudo que fizemos foi ferir o nariz do Dudu e causar pânico nele toda vez que falávamos que precisaríamos repetir o exame. Com os exames próximos ao vencimento e com o COVID não negativando, tivemos a reunião mais difícil das nossas vidas em que tivemos que decidir entre fazer ou não o transplante com o Dudu ainda infectado pelo COVID, uma vez que ainda não existia literatura médica para casos de pacientes que foram transplantados com COVID. Decidimos realizar o transplante em nosso filho mesmo com o COVID não negativado. O Dudu fez a consulta pré-transplante, a qual é avaliada e orientada por todos as especialidades que irão acompanhar o transplante (psicólogo, farmacêutico, enfermeiro, dentista e médico).